Fokuseret kognitiv udredning og gruppebaseret psykoeduktion til unge med epilepsi

Problem
Internt i afdelingen er der få neuropsykologfaglige ressourcer, da vores kompetencer er spredt udover alle patienter tilknyttet Neurologi samt til dels også Hjerne- og Rygkirurgi.

Derfor var det nødvendigt at kigge vores egen opgaveindsats efter ift. nye veje og muligheder for bedre drift.

Derudover har vi igennem vores hidtidige opgaveløsning haft en faglig oplevelse af, at flere symptomer blev underrapporterede af patienterne, og derfor mere usystematisk blev udredt og behandling.

I overensstemmelse hermed fandt Sundhedsstyrelsens i "Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi" fra 2018:

• at der i varetagelsen af epilepsi ikke i tilstrækkelig grad fokuseres på de kognitive, psykologiske og sociale implikationer af sygdommen både for patienter og pårørende
• at det kræver neuropsykologiske kompetencer at kunne afdække de ofte skjulte kognitive deficits og kunne beskrive relevante tiltag, men at disse kompetencer ikke tilbydes i tilstrækkeligt omfang, da mange sygehusafdelinger ikke har adgang til neuropsykolog
• at der er behov for bedre sektorovergange

Løsning
Gennem deres tilknytning til epilepsiteamet på Neurologi er vores neuropsykologkolleger blevet opmærksomme på et ofte overset behov hos unge med epilepsi.

For neuropsykologerne var den primære opgave at foretage neuropsykologiske undersøgelser og herunder kognitive test mhp. objektivt at undersøge for kognitive forstyrrelser.


I deres kontakt til patienterne blev de opmærksomme på, at patienterne nok havde kognitive klager, men årsagen herfor var ikke altid alene svære kognitive forstyrrelser. Der var meget ofte tale om, at patienterne havde en utilstrækkelig indsigt i, hvorledes sygdommen direkte og sygdomssituationen indirekte påvirker tænkning og trivsel.

Patienterne gav over for vores kolleger udtryk for, at den øgede sygdomsforståelse, som de fik gennem psykoedukation i forbindelse med den neuropsykologiske undersøgelse, gav bedre trivsel i deres livssituation med kronisk sygdom.

Vores kolleger tog derfor initiativ til at reorganisere deres time-ressourcer over for en afgrænset målgruppe, således at flere patienter både kunne få objektivt undersøgt kognitionen og få en bedre sygdomsforståelse.


Målgruppen blev afgrænset til unge med ukompliceret epilepsi og uden anden tung sygdom. Ved denne patientgruppe havde de erfaring med, at der fremkom et typisk testbillede, således de kunne udarbejde et fokuseret testbatteri, som undersøgte for kognitive forstyrrelser.

Hver patient skulle have en individuel tilbagemelding på deres kognitive testresultater, således de fik en indsigt i deres specifikke forhold. Den generelle psykoedukation om epilepsi og samtale om at leve med en kronisk sygdom skulle foregå i mindre grupper af patienter, som var visiteret til dette initiativ.

Neurologisk Klinik på Aarhus Universitetshospital har mange års klinisk og forskningsmæssig erfaring med udredning og behandling af epilepsi.


Patienter med epilepsi oplever udover anfaldsaktivitet også kognitive og psykosociale følger af sygdommen, ikke mindst gruppen af unge patienter (18-30 år).


Derfor har epilepsiklinikken, AUH de seneste år haft øget fokus på at udvikle stadig bedre rammer for udredning og behandling til denne gruppe.

I en drifttung og travl hverdag har vores bidrag til dette været det forløb.


Fokus for initiativet har været mere målrettet og effektiv drift ift. vores monofaglige arbejdsopgaver som neuropsykologer, samt øget tværfaglig behandlingskvalitet og sammenhæng i klinikken. Og endelig primært at vores behandling skulle skabe mere mening og værdi ift. den unge patients liv og hverdag med epilepsi.


Viden om de mere skjulte sider af epilepsi, dvs. de kognitive og psykosociale følger som en del af den non-farmakologiske behandling er noget som patienterne ofte efterspørger eller ikke ved at de mangler.

Kombinationen af en individuel, målrettet kognitiv udredning og deraf følgende kognitiv funktionsprofil, samt det, at møde andre unge med epilepsi i en gruppesetting med fokus på at øge viden og patientens mestring gennem psykoedukation, håbede vi ville bidrage til bedre selvforståelse, øget selvværd, psykisk stabilitet samt øget følelse af livskvalitet hos den unge patient.

Efter de første forløb stod det klart, at de unge patienter oplevede større ejerskab af deres ofte mangeårige sygdom og følger heraf, samt at de gennem denne nye og bedre forståelse, kunne skabe nye mestringsstrategier til at håndtere livet og hverdagen med epilepsi. Hvert forløb blev afsluttet med en skriftlig og mundtlig evaluering af forløbet, ligesom alle patienter udfyldte et spørgeskema til registrering af epilepsisymptomer (Ambuflex) både før og efter forløbet.


Patienterne oplevede generelt færre begrænsninger både mentalt og praktisk og fandt tryghed og støtte i de sociale spejlinger, der opstod i gruppen.

Et konkret eksempel er en patient, der nu rigtigt forstod værdien af god medicin-compliance og energiforvaltning samt en anden patient, der med den kognitive funktionsprofil i hånden, kunne bruge den i drøftelse med uddannelsessted omkring videre støttemuligheder. 

Proces
Tanken omkring fokuseret kognitiv udredning og gruppebaseret psykoeduktion til unge med epilepsi har været undervejs i flere år imens vi begge er blevet mere bekendt med og nu specialiserede indenfor området.

Der var en klar oplevelse af at der manglede noget i tilbuddet til de unge patienter og derfor gik vi i dialog med afdelingsledelsen.

Efter at have fået grønt lys var der kort fra tanke til handling og vi udvalgte unge patienter fra den allerede eksisterende venteliste til neuropsykologisk undersøgelse.

 

Vi har undervejs fået stor opbakning og støtte fra vores to neuropsykologkollegaer, men absolut også fra det tværfaglige personale i Epilepsiklinikken. Fx har vi haft meget sparring med to erfarne sygeplejersker, der også deltog af interesse i første gruppeforløb.

Noget af det, vi lærte undervejs, er, at initiativet havde en stor berettigelse og meningsgivende plads ind i den eksisterende behandlingspraksis ift. at de unge patienter har opdaget deres sygdom på ny, og ikke længere føler sig alene med den. De har fået sat ord på svære og ofte skjulte følger af deres sygdom og fået fokuseret indblik i og konkrete redskaber til bedre mestring af livet med epilepsi.


Særligt det at møde andre i samme situation i en primær behandlingssetting har været overvældende effektfuldt for patienterne og medvirket til at nedbryde skam og fordomme omkring deres egen sygdom. 

Nøgleord   AktivitetPatientOrganiseringInitiativprisen

År   2021